Моему сыну Андрюше 1 год и 2 месяца, в год ему поставили диагноз ДЦ
Моему сыну Андрюше 1 год 2 месяца
Моему сыну Кащееву Матвею 1 годP и 2 месяца. Он родился недоношенным на 28 неделе и с весом 1 кг.280 г. Увидя его первый раз я обнаружила бардовые пятна в области лба и век. Как в последствии нам сказали - это гемангиомы. Больше недели он находился в реанимации, потом еще 1.5 месяца в детском отделении городской больницы. После выписки из больницы мы поехали в Красноярскую Краевую больницу для прохождения лечения гемангиом. Нам назначили курс гармоно и химиотерапии. Таких курсов пришлось пройти 5. И только когда Матвейке исполнилось 7 месяцев нам поставили страшный диагноз - ретинопатия недоношенного 5 степенти. Ретинопатия - это заболевание глаз, возникающее вследствие нарушения развития сетчатки. Заболевание может привести к полной потере зрения. Что и произошло с нами. После этого нас отправили по квоте на операцию в Санкт-Петербургскую Государственную Педиатрическую Академию. Так как дорога занимает 4 суток на поезде, а у ребенка нет ни одной прививки, то мы приняли решение лететь самолетом. Билеты на самолет Мин.здрав не оплачивает, поэтому билеты мы оплачивали сами. Из-за того что Матвей самостоятельно не ходит с нами летит еще один человек (сопровождающий). Там нам приходится снимать в аренду жилье, которое тоже нам никто не оплачивает. В академии Матвею сделали уже 3 операции и у нас появилась маленькая надежда на то, что он сможет хотя бы что то увидеть.
За 9 лет, истратив более 1,5 млн. рублей диагнозы изменились: ДЦП снято (синдром), левосторонний гемипарез легкой степени, по эпилепсии ремиссия 2 года, умеренная умственная отсталость.
К Вам обращается мама ребенка - инвалида Осиповой Ксении Сергеевны 25.07.03. В результате тяжелых родов после которых чудом остались живы я и мой ребенок, Ксения признана в 1 год инвалидом детства с диагнозами « ДЦП , Натальная краниоспинальная поражение ЦНС гипоксически -травматического генеза, левосторонний гемипарез ,субатрофия дисков зрительных нервов, нейросенсорная тугоухость». Так как в диагнозе ребенка стоит симптоматическая эпилепсия практически всю реабилитацию семья проводила на свои средства до 250000 в год, тратив на ее лечение больше чем сам доход семьи. Поездки в клинику в Новосибирске, Красноярске, 2 операции на головном мозге (субгалеальное дренирование и его извлечение через 6 месяцев), стволовые клетки г. Новосибирск, покупка самых лучших и дорогостоящих лекарств в Германии давали очень положительную динамику.
Ксюше нужна помощь
Юля очень позитивный, жизнерадостный, старательный и терпеливый ребенок, стойко переносит все трудности восстановительного периода.
8 лет - пошла в 1 класс (домашнее обучение)
6-7 лет - начала ползать
5 лет - стала садиться
В течение последних трех лет Юля проходила постоянно реабилитацию в Саяногорском реабилитационном центре для детей с огранпроиченными возможностями, в результате перестала практически пользоваться инвалидной коляской, ребенок передвигается с помощью сопровождающего за руки, стоит держась за опору, сидит без опоры. Занятия с психологом и логопедом были направлены на развитие памяти, мышления, логику, что дало положительные результаты, остаются проблемными развитие речи и моторика рук.
В десять месяцев Юле поставили диагноз Детский церебральный паралич, и была оформлена инвалидность. Курс лечения проходили 2-3 раза в год в клинике педиатрии и репродукции человека г. Иркутске на протяжении трех лет. Поставили диагноз Арнольд-Киари 1 типа. По заключению врачей, у Юли будет наблюдаться динамика улучшения состояния здоровья при непрерывном курсе лечения и реабилитации. Для непрерывного лечения мы переехали в г.Саяногорск, снимаем квартиру и лечимся.
ЮЛЕ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!
Им нужна ваша помощь
Нужен ли в Хакасии свой хоспис?
Социальная газета Хакасии
При копировании материалов с сайта ссылка на источник обязательна.
Хакасский некоммерческийблаготворительный фондсоциальной поддержкинаселения
Нужна помощь | ХНБФСПН «Дорогою добра»
Комментариев нет:
Отправить комментарий